Dwa tygodnie po swoich urodzinach dowiedziałam się, że jestem chora. Po upływie kolejnych dwóch byłam już po biopsji i po pierwszej chemii, a po następnych dwóch – z loków do połowy pleców została łysa glaca. Może niedokładnie tak – jeszcze w szpitalu doradzono mi, żeby włosy obciąć jak najkrócej, jeszcze zanim zaczną same wypadać, bo wiadomo było, że po Cytoxanie tak musi się stać. Obciąć włosy po to, żeby złagodzić szok (soften the blow – tak powiedziała pielęgniarka), żeby rano zbierać z poduszki pojedyncze kosmyki zamiast całych pukli.
Zrobiłam tak, jak mi doradzono. Zaraz po wyjściu ze szpitala poszłam do zakładu fryzjerskiego na Greenpoincie, do którego chodziłam od paru lat. Ela obcięła mi włosy na zapałkę nie zadając ani jednego zbędnego pytania.
Pamiętam, że to był czwartek, tak samo jak pamiętam to, że 9/11 to był wtorek. Wychodząc od fryzjera myślałam jedynie o tym, że wyglądam jak świr. Nigdy w życiu nie nosiłam włosów krótszych niż do ramion, a tu – fryzura „na rekruta”. Ale na tym właśnie polega cała uroda Nowego Jorku – nawet, jeśli myślisz, że wyglądasz jak cudak, bardzo prawdopodobne jest, że tutaj nikt nie zwróci na Ciebie uwagi i bez problemu wtopisz się w chaotyczny nowojorski tłum. Mój jeżyk nie wzbudził niczyjego niezdrowego zainteresowania, podobnie zresztą jak czarny kapelusz, który zaczęłam nosić w czerwcu, w środku upalnego nowojorskiego lata.
Działo się to cztery lata temu. Jestem w remisji, żyję i jak dobrze pójdzie, dożyję czterdziestki:) Wszystko dzięki temu, że moje leczenie rozpoczęto natychmiast po ustaleniu diagnozy i że oprócz tradycyjnej chemioterapii dostałam leki najnowszej generacji – wszystko, co miała do zaoferowania współczesna medycyna.
Dlatego czarna rozpacz mnie ogarnia, kiedy czytam teksty takie, jak ostatnio ten w Wyborczej, zatytułowany Nie ma za co leczyć raka:
Centrum Onkologii na Ursynowie ogranicza, a nawet wstrzymuje podawanie chorym nowoczesnych leków na raka. Dyrekcja szpitala nie ma pieniędzy na drogie leczenie i nie chce wpaść w jeszcze większe długi.
Ważą się losy chorych, u których już zaczęto terapię lekami najnowszej generacji. Nie wiadomo, skąd wziąć pieniądze na kontynuowanie leczenia. Chodzi o miliony złotych. (Gazeta Wyborcza)
Dyrektorzy szpitala nie chcą wpaść w długi albo nie daj Boże zaprzepaścić swoich premii. Fundusz nie zwraca za leczenie, a dla osób chorych na raka odliczanie czasu już się rozpoczęło i zegar tyka bezlitośnie, bo leczenie onkologiczne opóznione o tydzień albo miesiąc to różnica między życiem a śmiercią. Przestają dziwić ponure statystyki, z których wynika, że w Polsce ponad połowa chorych na raka umiera w ciągu roku od diagnozy.
Dziwny to kraj, w którym miliony przeznacza się na świątynię Opatrzności Bozej, a w którym chorych pozostawia się samym sobie. I nie bardzo chrześcijański.
Do następnego razu!
Agnieszka
Salon Nowojorski 
Smutne to 😦
Smutne, ale o tym trzeba mowic. I o tym naszym kraju tak malo naprawde chrzesijanskim. Pozdrawiam:)
Mam w rodzinie kuzynke ktorej od diagnozy stuknelo juz 10 lat, i ewidentnie jest wyleczona. Na szczescie, USA maja najlepsza w swiecie medycyne. Gorzej ze „sluzba zdrowia”, albowiem kwestia „zyc czy nie zyc” zalezy od tego czy sie posiada ubezpieczenie i JAKIE, a 40 milionow Amerykanow zadnego ubezpieczenia nie ma. A jezeli ma, to w wiekszosci przypadkow o leczniu decyduja nie lekarze a biurokraci ktory rozwazaja czy „oplaca sie” chorego leczyc czy nie. No i nawet jak sie ma bardzo dobre ubezpieczenie placone przez firme (ja mam) to w przypadku choroby koszty sa niebotyczne. Moje skladki, deductibles i inne takie kosztuja mnie srednio 12 tysiecy dolcow rocznie. Gdybym ich nie mial?…. Roznica miedzy Polska a USA jest taka ze w Polsce sie o tym mowi a w USA to jest politycznie niepoprawne… No, ale mimo wszystko, wole chorowac w USA…
smutne 😦
p.s. kiedys moja fryzjerka tez byla Ela; szkoda ze wyjechala 😦 moje wlosy juz nigdy nie wygladaly (i nie wygladaja) tak jak po jej rece 🙂
jestem tu
Swieta prawda, czy i jakie sie ma ubezpieczenie to bardzo wazna sprawa. Kiedy zachorowalam, mialam bardzo dobre ubezpieczenie, ktore zaplacilo wszystko co do grosza, z wyjatkiem jakichs marnych 2 tys. dolarow deductible.
Pisze ‚marnych’, bo 2 tys. to nic w porownaniu z pelnym kosztem leczenia – w sumie ponad 300 tys. $ (wiem, bo kiedys usiadlam z kalkulatorem w reku i wszystko dokladnie policzylam, a kopie wszystkich rachunkow – tych zaplaconych i nie – dostawalam do domu).
Rzeczywiscie, 2 tysiace to „marne” deductibles, albowiem koszty ubezieczenia rosna srednio 8% rocznie. Wiec 2 tysiece deductible 4 lata temu teraz (jak dla mnie) konweruje sie w 5 tysiecy na rodzine na koszty leczenia i 3 tysiace na rodzine na leki. Do tego dochodzi „creativity” firm ubezpieczeniowych. Rok temu i przedtem placilem $20 od kazdej recepty. Od zeszlego roku place 20% Nie byloby roznicy, gdyby nie to ze Malzonka pobiera lek dla ktorego owo 20% czyni 400 dolcow miesiecznie. Co miesiac, okragly rok. Dobrze ze deductible 3000, bo inaczej poszloby sporo forsy. Nie powiem ze standard zycia mi sie podniosl…
W Polsce wszystko musi wyglądać inaczej.. U nas wszyscy mądrzy po fakcie..
Ja miałam do wyboru – czekać na biopsję refundowaną ponad miesiąc, czy zapłacić i zrobić jeszcze w tym samym tygodniu.. Porażka.. Klnęłam jak szewc, że tyle kasy wywalam.. Ale przecież nie mogłam czekać. Samo czekanie na wynik 2 tygodnie dobija..
No nic.. spokój mam.
Pozdrawiam ciepło 🙂
To jest cena swietego spokoju. Ktos bardzo mi bliski leczy sie w Polsce – ustalilismy, ze nie moze byc mowy o czekaniu 3 miesiace na wizyte u specjalisty ze skierowaniem. Chodzi wiec do specjalisty prywatnie, placac kilkadziesiat zlotych za kazda wizyte.
Ale przynajmniej mamy poczucie, ze robimy wszystko, co da sie zrobic.
zycze nadal zdrowia i cieszenia sie zyciem
Wiecej ciekawostek medycznych z Polski. Jak podala dzisiaj Rzeczpospolita: „Reumatolodzy: za mała dostępność leczenia nowoczesnymi lekami biologicznymi. Tylko co czwarty chory na reumatoidalne zapalenie stawów potrzebujący leczenia tzw. lekami biologicznymi może liczyć na refundowanie tej drogiej, ale bardzo skutecznej terapii – szacują reumatolodzy. Powołany przez krajowego konsultanta w dziedzinie reumatologii Zespół Ekspertów ds. Diagnostyki i Terapii Chorób Reumatycznych krytycznie ocenił politykę lekową w tym zakresie. W ocenie ekspertów obecny system nie zaspokaja potrzeb, a terapia biologiczna powinna był łatwiej dostępna….”
W Polsce jest wiecej tego typu bzdur, jak to, ze kobietom po 60. roku zycia odmawia sie bezplatnych mammografii, bo brakuje pieniedzy. Ale gdyby policzyc, ile pieniedzy pacjenci przeznaczaja na lapowki, rozne prywatne wizyty (gdzie diagnostyke robi sie na panstwowym sprzecie) itp., to moze pieniadze jakos by sie znalazly.